L'association AMWS- CINCA
L’association a été déclarée le 21 Juin 2006 à la Préfecture de Nantes, et parue au Journal Officiel du 15 Juillet 2006. Les statuts ont été modifiés le 13/9/2008 (parution au J.O. du 6/12/2008)
Nos objectifs
- Rechercher et fournir une documentation aux malades atteints du FCAS, MWS et du CINCA et à toute personne intéressée par ces maladies rares,
- Servir de relais entre les structures médicales et les malades,
- Entretenir entre les adhérents un esprit de solidarité et de convivialité,
- Faciliter l’accès aux thérapies nouvelles et efficaces au FCAS, MWS et CINCA.
L’association est référencée auprès de :
- Orphanet : un portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès.
- EURORDIS : fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
- RARECONNECT : 48 Communautés de malades atteints de maladies rares. Echanges entre malades du monde entier, en 5 langues. Notre association y est active.
- L’Annuaire des Associations de Santé (AAS) : recense sur le plan national et local les associations de malades, de leurs familles et celles ayant un objet d’aide et de soutien dans le domaine de la santé.
L’AMWS-CINCA est citée sur les sites suivants :
- Rhumped, centre national de référence d’arthrites juvéniles.
- Le centre de référence regroupe l’ensemble des pathologies comportant une atteinte inflammatoire des articulations chez l’enfant.
- Sofremip, Société Francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires
- Ceremai centre de référence des maladies auto-inflammatoires
- Nomidalliance association américaine basée à San Francisco (en anglais, français, espagnol)
- Prior plateforme régionale d’informations et d’orientation des maladies rares Présentation Prior
- Fondation Groupama pour la santé.
Archives
Les maladies rares sont-elles encore une priorité en France compte rendu du 15 Juin 2010
Communiquer avec les nouveaux outils du web – rapport du 21 Juin 2010 Groupama
Croisière de l’Espoir sur le lac Léman rapport Août 2010
2 ème Rencontre des adhérents les 23 et 24 Juin 2012 à Brest
Cinquième anniversaire 22 au 24 Juillet 2011 à Carquefou
Amsterdam 6ème congrès international de maladies rares compte rendu
Compte rendu de la visite à la Clinic Barcelona Hospital Universitari 25 Novembre 2011